Distrofia muscolare di Duchenne, prende il via la campagna “Anche il cuore è un muscolo”

Al via il 12 ottobre l'iniziativa per finanziare la ricerca scientifica

Raccogliere fondi per combattere la Distrofia muscolare. È questo lo scopo di “Anche il cuore è un muscolo”, la campagna promossa da Parent Project onlus, l’associazione che ha lo scopo di di migliorare la qualità della vita dei bambini e ragazzi affetti da questa malattia rara. Per contribuire è sufficiente inviare un Sms al numero 45504 per donare 2 euro entro il primo novembre.

L'obiettivo della campagna è quello di raccogliere 270 mila euro necessari a finanziare “Misura per misura”, un progetto di ricerca per uno specialista e un gruppo di fisioterapisti. Si tratta di un lavoro che permetterà di approfondire la conoscenza della progressione della patologia. L'iniziativa è coordinata da Eugenio Mercuri, ordinario di neuropsichiatria infantile all'Università Cattolica di Roma e Direttore dell'unità operativa di neuropsichiatria infantile del Policlinico Gemelli.

Il progetto, nato nel 2010, è nato proprio dalla volontà costruire un'infrastruttura volta alla raccolta di dati sulla storia naturale della Duchenne.

Il network collaborativo che si è sviluppato a partire da “Misura per misura” è ad oggi il sistema più all'avanguardia in ambito neuromuscolare. Permette infatti di raccogliere dati significativi ed indispensabili per qualsiasi studio clinico sulla Distrofia muscolare.

 

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