Sla, arriva il registro regionale di patologia

Il progetto, reso possibile da un accordo tra Regione Lazio e Istituto superiore di Sanità, permetterà di gestire meglio le risorse e l'assistenza ai malati

Un accordo tra la Regione Lazio e l’Istituto superiore di Sanità ha dato l’avvio alla creazione del registro regionale di patologia dei malati di Sla (Sclerosi laterale amiotrofica). Si tratta di uno strumento che permetterà una conoscenza molto più approfondita delle condizioni dei pazienti e delle loro esigenze. L’atto formale per la nascita del registro è rappresentato dalla determinazione della Regione Lazio che ha previsto anche lo stanziamento di 190 milioni di euro in due anni.

Pianificazione e gestione delle risorse. A livello nazionale non esiste un registro dei pazienti colpiti da Sla. La Regione Lazio è solo la quarta che prende una iniziativa simile dopo Piemonte-Valle D’Aosta, Lombardia e Puglia. “Stiamo lavorando intensamente – ha dichiarato Nicola Zingaretti, presidente della Regione Lazio – per migliorare il servizio e offrire ai circa 350 malati di Sla della nostra regione e alle loro famiglie l’assistenza e le cure necessarie”. Il registro avrà lo scopo di monitorare l’andamento clinico di ogni singolo malato, in modo da offrirgli il massimo dell’assistenza possibile al momento giusto e secondo le adeguate modalità.

La presenza nel registro permette l’accesso all’assistenza. La notizia dell’avvio del registro regionale di patologia per la Sla è stato accolto con favore dagli stessi pazienti e dai loro parenti. “Il registro – ha spiegato Mauro Pichezzi, presidente di Viva la vita onlus, un’associazione di persone colpite dalla malattia dei loro congiunti – è uno strumento indispensabile per una malattia rara come la Sla poiché nessun tipo di programmazione sanitaria potrà realmente essere efficace se non si sa quanti sono i malati, dove vivono e in che condizioni si trovano”. Il progetto, affidato al neuroepidemiologo Nicola Vanacore, prevede l'obbligo di iscrizione quale condizione necessaria per accedere al sostegno sociale dedicato alla patologia. Prevede inoltre l'adozione di una scheda di valutazione del malato di Sla che sia in grado di registrare, nel tempo, il variare delle sue condizioni funzionali e contestualmente di indicare precocemente gli interventi di sostegno per consentirne la permanenza al domicilio.

Per informazioni. Le persone interessate ad avere maggiori informazioni sul registro di patologia Sla della Regione Lazio, possono rivolgersi agli operatori dell’Associazione Viva la vita. La sede laziale si trova a Roma in Via Sabotino 4. Per contatti telefonici si può comporre il numero 06.8897.8670 che risponde dal lunedì al venerdì dalle 9:30 alle 12:30 e dalle 14:30 alle 16.30. In alternativa è possibile inviare un Fax al numero 06.9291.2879.

@gianlucacasponi

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