Distrofia muscolare di Duchenne, il centro di ascolto di Roma

Un numero verde a disposizione dei genitori e degli operatori sanitari che fornisce informazioni ma anche supporto sociale e psicologico

Attivo dal 2002, il “Centro ascolto Duchenne” di Roma ha lo scopo di fornire un supporto alle famiglie dei bambini colpiti da distrofia muscolare Duchenne e Becker. Il servizio è contattabile al numero 800.943.333 attraverso il quale, gratuitamente, vengono fornite informazioni agli associati ma anche ai medici e agli operatori del servizio sanitario nazionale che hanno bisogno di approfondire le conoscenze su questa grave patologia neurologica che comporta la paralisi progressiva. In numero è attivo dal lunedì al venerdì dalle 9:00 alle 17:00.

Il progetto è nato dalla collaborazione tra gli Istituti di Santa Maria in Aquiro, istituzione pubblica di assistenza e beneficenza, e la onlus “Parent Project”, associazione fondata da genitori con figli affetti dalla malattia.

“Un momento molto delicato per l’equilibrio familiare – si legge sul sito di Parent Project – è quello che si vive quando si riceve la diagnosi e si viene a conoscenza dei problemi che l’evoluzione della malattia comporta. In questa fase i genitori devono essere supportati, anche psicologicamente, per poter opporre una reazione positiva e mettere in atto tutta una serie di misure preventive e terapeutiche che rallentino il più possibile i sintomi. Con l’aiuto di informazioni adeguate si possono prevenire parte dei disagi a cui il bambino, e insieme a lui la famiglia, dovrà andare incontro nel futuro”.

La distrofia muscolare di Duchenne è una malattia rara, e per questo priva di protocolli terapeutici validati da una pratica clinica ampia. “La mancanza di protocolli terapeutici, l’assenza di dati certi di prevalenza della patologia o la diversa interpretazione della normativa – si legge ancora nel sito – non consentono agli enti preposti, quali Aziende sanitarie, ospedali, centri di Riferimento, ecc., di intervenire in modo uniforme su tutto il territorio nazionale”.

Le persone interessate possono rivolgersi a Parent project anche via mail scrivendo all’indirizzo associazione@parentproject.it. La sede di Roma si trova in Via Nicola Coviello 12-14.

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